L'histoire de l'association

L’association est née, au mois de janvier 2026, d’un immense élan de solidarité ainsi que de l’amour de parents à leur enfant. Cette association a pour but d’alléger le quotidien de la petite Lilas dans le combat face à la maladie.

Née en septembre 2021, Lilas a aujourd’hui 4 ans. Le 30 mai 2022, le verdict tombe : Elle est atteinte du syndrome CDG-COG7. Suivie au centre hospitalier de Dijon,  la famille fait de nombreux allers-retours entre l'hopital et son domicile.

L’association tend à apporter une aide financière à Lilas et sa famille afin de concrétiser leur projet d'achat d'une tablette oculaire, qui lui permettra de s’exprimer, de mettre de la musique ou encore de jouer. Ces besoins essentiels aux enfants sont aujourd’hui impossibles pour Lilas à cause du syndrome.
 

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