L’association est née de l’amour d’un papa et d’une maman pour leur fille Lilas, avec un objectif : lui venir en aide et soutenir la lutte contre sa maladie. 
Concernant Lilas, c'est une petite fille née en septembre 2021. Le 30 mai 2022, sa maladie est enfin détectée par le laboratoire, elle est atteinte du syndrome CDG-COG7 qui touche seulement 9 cas dans le monde dont elle est le seul en France aujourd'hui. Elle est actuellement suivie au Centre Hospitalier de DIJON. 

Il s'agit dans un premier temps d'une maladie héréditaire du métabolisme, anomalie de la glycosylation, des protéines. Le gêne de Lilas est donc défectueux et il rend impossible une certaine réaction chimique dans toutes les cellules de son corps. Tous ses organes sont touchés. Lilas subit un retard de développement psychomoteur sévère avec un développement intellectuel d'un enfant de 6 mois, également de l'hypotonie (bébé mou), difficultés alimentaires, faible tonus musculaire ainsi que la dysmorphie faciale.La situation est difficile pour les parents. Lilas ne dort pas beaucoup et a besoin d'être surveillée en permanence.

Le papa de Lilas a récemment créé l'association en janvier 2026 avec autorisation de la préfecture.
Nos projets seraient dans un premier temps d'apporter une aide financière à la famille. Leur projet serait de financer une tablette oculaire à Lilas. Il s'agit d'une tablette composée d'une barre métallique qui, au contact de la main de lilas, pourra suivre le mouvement de ses yeux. Lilas pourra, avec ses yeux, s'exprimer et également exprimer ses émotions. Elle pourra mettre de la musique ou encore jouer à des jeux. La tablette a donc pour but de dialoguer avec Lilas et également de l'occuper.

L'association étant récente, il n'y a pour le moment aucun partenaire ni soutien financier. Un compte Hello Asso est en cours de création par le papa.